Trombotische microangiopathie (TMA)
Het MUMC+ functioneert als Expertise centrum voor het Regionaal Netwerk Immunologie Zuid-Oost Nederland, met de volgende functies:
- (poli)klinische zorg voor de patiënten uit Maastricht en directe omgeving
- poliklinische controle voor de patiënten uit de Oorzon regio/Netwerk Immunologie. De behandeling wordt in overleg met uw verwijzende specialist afgestemd. (Afhankelijk van uw persoonlijke situatie wordt u desgewenst de rest van het jaar in het eigen perifeer ziekenhuis behandeld).
- MDO waar de behandelend arts (uit het Netwerk) de patiënt zo nodig tussendoor op een multidisciplinaire manier kan bespreken
De zorg voor de patiënt met een vasculitis is door de verschillende vormen en variërende klinische presentatie erg complex. Hieronder worden de verschillende kenmerken van de ziekte, inclusief de diagnostiek besproken.
Meer weten over TMA
-
Trombotische microangiopathie (TMA) is een zeldzame aandoening en komt jaarlijks in de regio Zuidoost Nederland naar schatting in ~5 personen per 1 miljoen inwoners voor. De naam TMA betekent letterlijk stolsels (trombus) in zieke kleine bloedvaten (microangiopathie). De stolsels – met verbruik van bloedplaatjes – ontstaan door schade aan de vaatwand, waardoor de doorbloeding verandert met het kapot gaan van rode bloedcellen (hemolyse) en zuurstof tekort in organen, zoals de nieren (uremie) en het brein. Het lage aantal bloedplaatjes samen met hemolyse en zuurstof tekort in organen is vaak – maar niet altijd – de reden om aan TMA te denken. Hierdoor wordt soms de term hemolytisch uremisch syndroom en TMA door elkaar gebruik. Het syndroom TMA ontstaat veelal acuut en kan levensbedreigend zijn, waardoor (snel)diagnostiek nodig is om de daadwerkelijke oorzaak van de zieke kleine bloedvaten te identificeren. Er bestaan meerdere oorzaken, die veelal gerichte behandeling behoeven. De ontwikkeling en introductie van nieuwe therapieën hebben overleving met behoud van functie voor de meeste oorzaken van TMA mogelijk gemaakt.
-
Het MUMC+ is sedert 2021 door UMCNL (voorheen NFU) erkent als expertise centrum voor TMA, hetgeen berust op onze (regionale) patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek. De Maastrichtse onderzoeksresultaten hebben de diagnostiek van TMA herschreven, waardoor de oorzaak van zieke kleine bloedvaten beter wordt herkend en dus, gericht behandeld. Patiënten worden veelal gevraagd om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek (e.g., COMPETE cohort), waardoor onder andere gegevens anoniem geregistreerd kunnen worden ten einde de kwaliteit van zorg te waarborgen. Bovendien is dit nodig om verschillen als ook overeenkomsten tussen verscheidene oorzaken te ontrafelen, zodat nieuwe diagnostische testen en/of therapieën ontwikkeld kunnen worden. Het MUMC+ doet een deel van het onderzoek in samenwerking met (inter)nationale partners. Daarnaast toont het MUMC+ leiderschap door het verzorgen van regionaal en (inter)nationaal onderwijs ter bevordering van de zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoening. Het lopend wetenschappelijk onderzoek, waar patiënten voor gerekruteerd kunnen worden staat hier nader toegelicht: https://immunologie.mumc.nl/wetenschappelijk-onderzoek
