Leven met deze aandoening
Leven met een (ernstige) afweerstoornis is niet altijd even makkelijk.
Naast het risico op (ernstige) infecties zijn er ook vaak andere zaken aan de orde; onder andere chronische vermoeidheid, relationele/ sociale aspecten, school/werk gerelateerde aspecten, de impact van de ziekte op QOL, kortademigheid, hoesten, klachten met betrekking tot het maagdarm kanaal; chronische diarree, spataders in de slokdarm. Genetische aspecten en de keuze van wel/geen kinderwens.
Bij ernstige afweerstoornissen is er vaak levenslange behandeling met immuunglobulinen nodig.
Een informatief platform voor nieuwe patiënten, familie, vrienden, kennissen, werkgevers, leerkrachten: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/#